世界人口正在持續老化中。在過去一世紀裡,醫療照護的進步使得人類壽命延長,然而,也使得包括失智症(Dementia)在內的非傳染性疾病人數增加。雖然失智症主要影響的是年長者,但並非正常老化。失智症是一慢性、漸進性的症候群,由不同腦部病變所造成,並影響記憶、思考、行為和日常生活執行能力。
失智症不只對患者本人,更對家人和照顧者造成衝擊。失智症已成為全球老年人失能或成為依賴人口的主要原因。在大多數國家中,因為對失智症的認識和理解不足,而造成疾病污名化,以及診斷照護上的障礙,並且對照顧者、家庭和社會造成生理、心理和經濟上的衝擊。失智症不容再被忽視,各國政府都應將失智症列入國家衛生政策的議題。
本報告之目的在,提升全球對失智症為公共衛生首要議題的認知,清楚說明公共衛生之策略,並倡議國際間和各國基於包容、整合、平等和實證原則之行動。
失智症的負擔
我們擁有越來越多全球失智症盛行率、發生率、失智相關死亡率及全球經濟成本的實證數據。大部分資料來自高收入國家,而中、低收入國家(LMIC)的資料也在增加中。
由發生率、盛行率的推估來看,失智症人數將繼續成長,尤其在老老人及經歷人口結構轉變的國家愈為明顯。2010年估計全球有3560萬的失智症患者,且每20年雙倍成長,到2030年全球將有6570萬的失智症患者,2050年將高達1億1540萬人。估計每年增加770萬人,也就是每4秒鐘就有一名新罹病者。
2010年全球花費在失智症的相關支出高達6040億美元(約台幣20兆元)。在高所得國家中,失智症的支出有45%用在非正式照顧,40%用在正式社會照顧,而直接的醫療支出則僅佔15%。低收入及中低收入國家直接社會照顧支出較少,而以非正式照顧(例如由家人提供的無償照顧)支出為主。在未來數十年,許多中低收入國家人口結構的改變,可能導致能提供照顧的家庭成員逐漸減少。
目前有關可改變之失智症危險因子研究,尚在起步階段。於此同時,初級預防應聚焦於目前已有的證據,包括和心血管疾病相關的危險因素,如糖尿病、中年高血壓、中年肥胖、吸煙及缺乏運動等。
國家對抗失智症之準備
面對失智人口的增加對各國政府都是一個很大的挑戰,需要一個全面性的公共衛生策略來改善失智者及其家庭照顧者之生活品質。這個失智症公共衛生策略可以是獨立的失智症政策或計劃,也可與現有的醫療健康、心理衛生及老人政策做結合。一些高收入國家已針對失智症的衝擊提出具體因應政策或計劃。
在許多國家的失智症政策和計劃中有許多共同的重要議題,而這些議題是必要的,以確保失智症需求被有效且實質呈現。其中包括:界定問題的範圍、邀請所有失智相關的單位如民間社會團體參與、決定行動的優先順序、政策和計畫的執行、投入資源、跨部會合作、規劃期程、監督和評價。
在失智症政策和計劃中首要的行動包括:提高疾病認知、及時診斷、良好的照顧和服務品質的承諾、照顧者支持、工作人員培訓、預防和研究。
失智症患者及其家屬普遍面臨嚴重財務衝擊,包括醫療和照護的支出,以及收入的減少。透過年金和保險,提供普及性的社會支持,可以保護這些弱勢族群。
應透過立法和監督來正式確認失智症患者和照顧者的權益,將有助於減少對失智症患者和照顧者的歧視。保護人權的根本做法,是確認失智症患者所保有的能力。僅管有部份功能因罹病受損,法律上仍應承認和保護患者有適當的自主和自決的權利,包括替代與協助決策以及協助預立醫囑。關於倫理抉擇和人權的教育與支持,應成為所有失智症照護者,以及決策者、專業人士和家屬的基本訓練項目。
醫療和社會系統的發展
所有國家的政策制定者應高度關注大量成長的老年依賴人口,以及所衍生之醫療和社會照顧需求。尤其是未來幾十年人口老化增幅最大的中低收入國家。這將挑戰各國政府發展及改善失智症服務,特別應著重早期診斷、提供社區支持,以及一個有效能的醫療和社會照護部門。需要整合協調過的醫療與社會服務路徑,以滿足失智症患者和照顧者不斷改變的需求,並確保納入特定或少數族群的需求。
改善社區的支持服務,將能協助家屬延長居家照顧時間,並延緩或減少使用高成本之機構式照護。在資源有限情況下,社區外展可能是一種高效率的方式,以改善失智症患者及照顧者的生活品質。中低收入國家應評估將這樣的效益轉移就能否作為專業照護人力供應不足的解決方案。
為增進對共同照護的利益認知,普遍培養對失智症的照護能力是不可少的。應將失智症護理,長期照護和慢性病管理的整合團隊納入學院教育中,而且建立實務的操作指導。在一個人口不停流動的世界,納入移民、移工的勞動力帶來的挑戰需要被了解和解決。
對非正式照顧及照顧者的支持
失智症對家庭生活帶來巨大衝擊,尤其是對家中的主要照顧者。大部份的照顧來自於家人和其他社區內非正式支持系統,而大多數的照顧者是婦女。然而,在未來不斷變化的人口結構可能讓非正式照顧者減少。
照顧失智症患者的重大的壓力常常落在提供最多照顧的人。這包括生理上,情感上和經濟上的壓力。在高收入國家已經發展許多方案和服務,以協助家庭照顧者並舒解壓力。已有很清楚的證據顯示,照顧者介入措施對減少被照顧者機構化很有助益。
從中低收入國家中發現,提供以家庭為基礎的支持照顧,強調在地化和低成本的人力資源應用是可行的,並且對照顧者心理健康與照顧負荷可以明顯改善。儘管現在有效益之證據,但仍缺乏於應用大規模醫療系統之評值研究。希望未來有著重於應用的研究,以便讓這些照顧可規模化。
儘管部分國家或地區已有可用的服務,仍有障礙需克服。缺乏服務意識,缺乏理解或對疾病的污名化,缺乏經驗累積,文化,語言和財務障礙,都成為服務利用上的阻隔。對失智者,照顧者及其家庭資訊提供和大眾教育的倡導,將可以透過提高認知而促進服務的使用率、增進了解、減少污名化的態度來改善。
必須支持非正式照顧者,使其有能力並持續照顧。支持包括資訊提供以幫助了解,協助照顧的技能,喘息服務,以及財務上的支持。
提高疾病認知和倡議
儘管對世界的影響越來越大,缺乏對失智症的了解,是產生恐懼和污名化的原因。對於那些與失智症共存的人們(患者和家人),污名化會造成社交的隔離,延遲求診和求助。
目前迫切需要提高社會各階層對失智症的認知和理解,以確保患者及其照顧者的生活品質。各國政府必須扮演提升大眾意識宣導的角色,並在確保失智照顧的關鍵者是在其中的。提升對失智的認知和理解的宣導應注意所使用的字眼和對象。必須正確內容、有效而內容豐富,並且務必照會失智症患者及其家人與其他關鍵者,包括民間團體。
前面的路
本報告顯示,失智症已成為全球公共健康的一大挑戰,需要一系列的行動來增進失智症患者和照顧者的照顧和服務。這些行動包括:增加對失智的宣導和提高民眾警覺、建構失智防治政策計劃、強化醫療健康體系對失智症病人增加的服務準備,以及提供更多對照護者的支持服務和研究經費的投入。這些行動需要依特定環境和文化建立關連性。
關鍵訊息
l 失智並非正常老化的一部份。
l 2010年估計全球有3560萬的失智症患者,且以每年增加770萬人的速度成長,也就是每4秒鐘就有一名新罹病者,需要立即採取行動對應,特別是在資源缺乏的中、低收入國家。
l 龐大的疾病支出將挑戰醫療健康體系因應未來失智人口增加的能力。全球每年花費在失智症的相關支出高達604億美元(約合台幣兩兆元),而且未來攀升速度將比盛行率的增加還要快。
l 病人在被確診為失智症後,存活年限仍然很長。透過適當的支持服務,很多患者可以也應該被支持繼續參與社區生活,對社會有所貢獻,而擁有不錯的生活品質。
l 對照顧者來說,照顧失智者是很耗費心力的工作,需要來自醫療、社會、經濟、和法律等體系之支持服務。
l 各國必需將失智防治列為公衛優先議題。跨國性、全國性、區域性、和地區性的跨領域、不同層級的持續行動和合作是必要的。
l 失智者和照顧者對自己的處境有著特別切身的感受與理解,在討論政策、形成計畫、規劃服務時,他們應當要參與。
l 現在應立刻採取下列行動:
- 全球推動失智友善社會
- 世界各國將失智症列為國家公共衛生和社會照護的優先議題
- 增進社會大眾與專業人員對失智症的認知與態度
- 於醫療及社會體系投入經費改善失智患者及其照顧者之服務
- 失智症列為公共衛生之優先研究議題
世界衛生組織(World Health Organization,WHO)出版
國際失智症協會(Alzheimer’s Disease International,ADI)共同編撰
台灣失智症協會(Taiwan Alzheimer’s Disease Association)中文翻譯