電影「我想念我自己」中,茱莉安摩爾飾演的女主角在五十歲確診罹患早發性失智症,影片寫實刻畫早發性失智症的發病歷程,並深入探討疾病對家庭、職場、生活帶來的各面向衝擊。據推估,目前台灣早發性失智症患者約有1.2萬人,因發病時患者可能正值壯年或擔任家中經濟支柱,往往對家庭帶來很大的衝擊,但早發性失智症鮮少被社會重視,不只政府提供的正式資源少,社區照護資源也趨近於零,早發性失智症家庭的聲音急需要被社會聽見。
國內約有1.2萬名早發性失智患者
台灣失智症協會副秘書長李會珍表示,早發性失智症(Early Onset Dementia) 是指65歲以下被診斷為失智症之年輕個案。在30-64歲人口中,早發性失智症盛行率約為千分之一,依內政部人口統計資料推估,民國104年底台灣30至64歲的早發性失智症患者約有1.2萬人,雖然比老年失智症患者人數少很多,但對家庭及個人的衝擊卻比老年失智症更大。
身為家庭經濟支柱 罹病對家人帶來巨大衝擊
李會珍副祕書長指出,早發性失智症患者發病時很可能正處於人生顛峰期或扮演家庭重要經濟支柱,罹病一事往往對家庭帶來巨大的衝擊,工作上也面臨需要提前退休或離開職場,但當事人的子女可能仍在學或剛出社會,同時上有父母要照顧,照顧者往往需承受較大的照護負荷。此外,很多早發性失智者知道自己罹病常會很自責,甚至不能接受,覺得自己以前那麼聰明,怎麼現在那麼簡單的事也做不好,患者和家人往往怯於讓外人知道,內心也常承受更加倍的壓力。
早發性失智症病徵較不典型 增加確診難度
相較於老年型失智症,台大醫院神經內科陳達夫主治醫師表示,早發性失智症不僅發病年齡較早,病徵上的初期症狀也較為不典型,以占失智症病因最大宗的阿茲海默症來說,初期的典型症狀是以短期記憶力衰退為表現,然而早發性失智症卻有部分以視覺空間異常、決策能力衰退、行為能力異常或語言功能退化為表現,也因此增加確診難度。
另一方面,即使出現症狀,因年紀尚輕,很多人往往會以為是其他生理或心理因素造成,較難聯想到是失智症;有些早發性失智者當發現自身問題行為或失智症狀時,會利用技巧或外在協助來掩飾或減少問題行為的出現,反而延遲就醫時機。陳達夫醫師表示,早發性失智症從發病到診斷所需時間,平均較老年失智症個案延遲2到3年。除此之外,早發性失智症病程通常進展較快,且症狀較多樣化,包含精神行為症狀。
另一方面,相較於老年型失智症患者,社會大眾較能接受是因為老了、生病及退化,但早發性失智症患者因為較為年輕、行動能力仍佳,外表幾乎和正常人無異,所以當失智者因行為產生問題或發生誤解時,往往較難獲得社會大眾的包容與體諒。
早發性失智症資源少 需社會大眾重視
目前早發失智症礙於年齡限制,常不符合失能和老年照護的相關法令,能使用政府的服務很少,甚至被排擠,例如在長照十年服務裡,除非領有身心障礙手冊,否則65歲以下難以申請使用日間照護或入住型老人福利機構。
李會珍副祕書長強調,不只政府提供的正式資源稀少,針對早發性失智者的社區照護資源也趨近於零。目前現有失智症的活動設計,較適合老年人或中度失智者,早發性失智症患者比較不容易融入現有的失智症服務體系中,另一方面,早發性失智症患者的運動需求也比老年型失智症患者大,現行的老年服務難以直接套用在早發性失智者身上。
台灣失智症協會自民國101年起提供早發性失智症家庭專屬服務,如早發瑞智運動班、烹飪班、早發失智家庭活動等,但礙於目前提供早發性失智症服務的單位很少,家屬常需千里迢迢赴本會參加活動,如從基隆、中壢來台北參加活動,非常辛苦,但其實在全台各地可能還有更多早發失智症家庭無法獲得所需的服務。
本會在四年服務過程中深感,早發性失智症家庭所面臨的家庭衝擊和照顧需求與老年性失智症家庭截然不同,早發性失智症家庭背後的辛苦與龐大的壓力,需要各界更多的理解、包容與鼓勵。本會也呼籲,政府能重視早發性失智症家庭的需求,發展更多符合早發失智者的服務,並期待未來有更多的單位願意提供早發性失智症家庭相關服務,以減輕失智症家庭照顧負擔。