Home > 照顧者的調適   失智症伴隨特殊的精神變化與行為改變，不僅患者辛苦，照顧者更容易心力交瘁。進入照顧歷程後，誰都無法預知這歷程的長短，因此，照顧者必須有長期作戰的準備，並做好自我調適。 照顧者的挑戰 | 照顧者的準備 | 照顧者調適 | 照顧者的權利 | 首先，我們要先瞭解照顧者可能面臨的挑戰。 1. 對疾病不了解：沒有人能預期自己或親人會罹患何種疾病，在面對診斷宣布的剎那，對疾病的了解是空白的。由於不了解而產生焦慮、害怕，能治療嗎？治療有後遺症嗎？會威脅生命嗎？會遺傳嗎？如何照顧？等等，許多的擔憂與疑惑。 2. 對醫療系統不熟悉：除非是醫療相關人員，一般人對醫院的運作是不熟悉的。父母年紀大了，子女便常要帶父母進出醫院，失智的父母看個門診就需要出動一家人，才能搞定。住院時更不用說，辦手續、送檢查、找主治醫師、病房作息常規、雇用看護的規定、醫療專門術語等等，都需要逐步了解。 3. 對社會資源不了解：一般人沒親身碰到，並不會知道有那些社會資源可減輕家人負擔，碰到困難總是辛苦地獨自面對。通常是有經驗的親友，或病室中其他家屬分享，或醫院社工人員及護理人員主動告知，否則家屬通常要主動探詢，才能逐漸清楚有那些資源可用。 4. 家人對疾病治療、照顧方式看法不一：親人偶而來探望父母，可能出於關心總是會提出許多建議，建議看另一位高明的醫師、吃中藥、針灸、請看護、問神明等，每個親人帶來不同建議，令主要照顧者十分為難。部份手足妯娌不但不體諒實際照顧的人，而且對照顧方式多加要求與責難，令主要照顧者憤憤不平和委屈。 5. 照顧責任的分擔不均：女性、沒工作、沒家累、住得近的家庭成員往往成為主要的照顧者，但她(他)不見得有照顧的意願，勉強的結果將破壞家人關係，且影響照顧的品質。有的家庭子女能分工合作，共同分擔責任，有些負責照顧、有些負責就醫、有些提供經濟支援等。但許多的家庭出現照顧工作分配不均、照顧者覺得不公平的狀況。嫁出門的女兒說要照顧公婆，無力照顧父母，未婚的兒子說忙於事業沒時間照顧，媳婦說要照顧小孩且和公婆不親。大部份家庭中會有照顧父母願意較高的子女，但其他子女若沒有分擔的共識，長期一個人承擔的結果將導致主要照顧者崩潰、手足關係破裂。 6. 家人財產分配衝突：把照顧責任與父母財產的分配相提並論是常見的現象，這兩件事擺不平，常傷及手足情感。失智症患者因缺乏判斷力，財產可能被某子女操控，演變成手足對簿公堂。從古到今，這類情節不斷上演著，如何有智慧地面對是一項挑戰。 7. 對工作的衝擊：有些照顧者一面上班同時也要照顧父母/配偶，中午跑回家準備中餐、臨時出狀況必須停下工作趕去處理、常請假帶父母就醫，長期下來無法專心工作，影響工作表現。有些父母住在鄉下，不願搬到城市讓子女照顧，子女也難割捨事業下鄉照顧父母，處境兩難。 8. 對家庭及婚姻生活的衝擊：為了照顧父母，與配偶子女相處的時間相對減少，加上照顧工作的繁重壓力，嚴重影響夫妻間感情的維繫，對子女的成長與學習也無暇顧及，長時間衍生出許多家庭問題。先生強迫太太辭職以照顧公婆，導致太太要離婚；為了照顧父母，夫妻間口角不斷的案例比比皆是。 9. 角色間衝突：一個人常有好幾個不同的角色，每一個角色都有其任務工作。面對失智父母，做「子女」的要照顧他們生活起居大小事；面對自己孩子，做「父母」的要輔導子女課業、關心子女交友情形、陪伴子女成長、維護子女身體健康；面對先生，做「太太」的要關心先生工作情形、煮好吃的菜慰勞先生的辛苦、陪伴先生滋養兩人情感；有上班的，工作上角色偶而也會用到下班時間，或上班時間要處理家中事務。一個人的體力是有限的，而且一天也就只有二十四小時，這麼多的角色常會顧此失彼，覺得事情永遠做不完，一天二十四小時不夠用。 10. 失落與哀傷：看著父母逐步退化，一點一滴地喪失功能，直到連自己的子女也不認得，這過程令子女心碎，父母雖未過世，做子女的感覺上卻已失去他。子女常無法接受面對父母退化的事實，期待著有奇蹟出現的一天，特別是父母年紀還不是很大，或者是子女才剛想要多陪陪父母時。無論是何種疾病造成的病痛失能，子女心中總有不捨及傷痛。 11. 失智症患者的情緒反應：輕度失智症患者在面對自己因退化所造成的失能時，常因無法接受而出現許多不穩定的情緒，如莫名生氣、說喪氣的話、覺得自己沒用等言詞。有時子女情緒常跟著父母情緒起伏不定，造成照顧上的壓力。當失智症患者出現嚴重的情緒障礙時，宜尋求精神科的協助。 12. 角色的反轉：昔日高高在上、權威的父母，今日變成需要子女來幫他洗澡、穿衣、洗臉等，子女唯恐傷及父母的自尊，但又必須協助其個人衛生等工作，心態上頗難調整。特別是要照顧一向掌控大權，如今失智了卻事事仍要操控的父母，子女聽他的行不通，不聽他也會挨罵，處境十分艱難。有些子女對父母的畏懼，到父母年老時仍然存在。在角色的轉換上，雙方都需要一段時間才能適應。 13. 與失智症患者的衝突：照顧負荷的嚴重程度與過去關係的好壞有關。過去與父母關係良好的子女，即使照顧工作很沈重，還是甘之如飴；反之，原本關係惡劣，現在又不得不要照顧父母時，照顧者的壓力是難以承受的。過去不負責的父親，甚至虐待孩子的父親，現在反過來需要子女照顧時，子女內心常是抗拒的。重男輕女的古老觀念，即使女兒辭工作全心在家照顧母親，母親仍只惦記著"不理他"的兒子，導致母女常衝突。失智的父母常不按牌理出牌、指控家人偷東西、重複同樣問題數十遍，家人常受不了而發生嚴重衝突。婆媳關係缺乏親情的基礎，生活習慣、觀念想法不同，在繁瑣的照顧工作中，衝突更是難以避免。 14. 對自己性格的挑戰：有些人個性急，做事速戰速決，效率超高，但是在照顧失智者時往往遭到強烈挫敗。照顧失智父母需要好大的耐性，要配合父母的速度，太急時會引起情緒反彈。有些人超愛乾淨，失智父母可能隨地吐痰、大小便、無法保持乾淨，令有潔癖者難以消受。改變父母是困難的，調整自己的個性也是一大挑戰。 15. 體力的耗損：承擔照顧責任的過程通常未經過理性的思考，進入照顧歷程後才發現，並不如想像中輕鬆。許多中年子女照顧父母，經常要搬動父母、翻身、洗澡、換尿片，體力真吃不消。失智的父母常半夜起來活動，照顧者也無法睡覺，長期睡眠不足，精神體力都無法負荷。 16. 心力的耗損：照顧歷程中情緒是複雜的，焦慮、擔憂、挫折、生氣、委屈、罪惡感、孤單、哀傷、無力、無望、憂鬱等，在不同的時間交替出現。辭去工作選擇在家照顧父母，頓時覺自己社會地位降低，若又沒有家人的支持肯定，自我的評價降低，心情將陷入抑鬱。許多照顧者在接下照顧擔子之後，便逐漸與社會隔離，不參加朋友聚會、社交活動等，照顧歷程中情緒更難以抒發。 17. 社會壓力：失智的父母常出現在外控訴子女不孝、媳婦虐待，有些出現不雅舉動，甚至騷擾女性，造成家人十分尷尬，承受他人異樣眼光。社會對女性刻板印象，認為照顧工作是女性應承擔的工作，男性則專心發展事業，然時代已改變，兩性在事業發展及家庭責任上是同等機會與責任的，但在變遷過程，許多女性仍承受不平的壓力。社會表揚孝順楷模的同時，崇尚犧牲奉獻精神，導致照顧者不敢表達需求，再苦也要咬緊牙根撐下去！ 18. 經濟壓力：一人辭去工作在家照顧，家庭收入即減少一半，加上照顧上各類開銷，對一般上班族都是很大壓力。 瞭解照顧者可能面對的挑戰後，照顧者可開始有所準備，照顧幼兒的歷程通常是可計畫和事先準備的，但是，照顧者角色通常是突如其來、預期之外的，例如車禍受傷、突然中風、罹患癌症等。即使面對年邁的父母，雖知其退化失能的機會隨時來臨，也鮮少有人事先準備好，等著父母/配偶失能時可以照顧他們。得知診斷之後，及早的規畫與準備可減少挫折及艱苦，並增加人生的滿足及喜悅。什麼時候開始都不算遲，請馬上行動！ 1. 了解疾病及照顧知識：台灣失智症協會、醫院、衛生所、媒體及相關失智症團體，經常辦理講座、照顧訓練班，可由報章雜誌或網路找到資料。此外，坊間出版了許多疾病及照顧相關書籍可供參考，網路上資訊很豐富，但需要審慎過濾。 2. 參加家屬支持團體：這是一個家有失智親人的家屬互相交流的團體，在此團體中可學習他人經驗、分享新的資訊、表達困擾、抒發情緒、獲得了解及支持，這團體對失智症照顧者調適照顧壓力有很大的幫助，可多多運用。 3. 了解相關社會福利：身心障礙福利、老人福利、重大傷病卡等都是可能使用到的社會福利，請洽詢台灣失智症協會、醫院社工人員、社福單位、各縣市家庭照顧者協會或總會等。 4. 洽詢相關社區照顧資源：如台灣失智症協會、各地失智症協會、家庭照顧者協會、老人福利協會等，日間照顧中心、喘息服務、居家服務、居家護理、護理之家、養護機構、輔具中心、長期照顧管理中心等，不同的單位可提供給您不同的服務。 5. 了解自己承擔的意願：照顧父母、配偶不僅是責任而已，更重要的是積極的意願和承諾。勉強承擔的照顧工作，將造成雙方沈重情緒壓力和負擔，甚而導致虐待事件。衡量自己和父母/配偶的關係、自己的身心狀態、自己的個性、家庭狀態(配偶、子女的意見)、經濟能力、手足的支援、可能的資源與替代方案等等，再決定要承擔多少。 6. 鍜鍊體力：照顧工作需要相當的體力，平日就要有規律的運動、均衡的飲食、足夠的睡眠，有足夠的體力才能勝任照顧工作。 7. 尋找支持來源及情緒抒發管道：照顧工作不但耗損體力，同時也耗損心力。照顧的歷程中需要有人給自己打氣鼓勵、需要有人可以傾吐心中壓抑的情緒，倒出心中的垃圾，再裝入新的能量和信心，有足夠的心靈能量才能有圓滿的照顧歷程。配偶、親人、朋友、教友、支持團體的伙伴、諮商人員等，都是可以考慮的，只要對方是可信賴、能接納你、願意傾聽你的人。 8. 設定合理的照顧目標及自我期待：認清自己的能力限度及個性，不為了「孝子孝女孝媳」的美名而逼迫自己，認清自己是不可能讓每一個人都高興滿意的，認清自己不是完美的。失智症在醫療研究未有新進展前，其功能將逐步退化，若將照顧目標設定為父母功能進步，恐怕會造成自己及父母挫折及壓力。合理的目標與期待可有效減輕壓力。 9. 安排喘息時間：「休息是為了走更長遠的路」，喘息對照顧者是絕對必要的。喘息的時間讓照顧者可以紓解壓力、獲得新的能量，在照顧時可以更有耐心、更圓熟。沒有喘息的照顧品質令人擔憂。 10. 與親人協商照顧責任的分擔：「絕對的公平恐怕是不存在的！」「一樣米養百樣人」，有些人就是鐵石心腸。恐怕很困難要求每一位兄弟姐妹和我一樣投入照顧。但是，清楚地表達照顧需求、自己的限度、需要的支援等是非常重要的。照顧者不表達需求，其他家人也不清楚如何協助，若期盼別人主動來探詢和幫忙，那不知等到何年何日，照顧者有責任主動表達需求和困難。 11. 了解父母的期待：在父母意識清醒時，了解其對未來安排的期待，如自己住或和誰住、聘看護或去安養中心、後事安排等等，這任務是不容易的。可從日常生活的表達得知，也可尋找適當機會，如朋友過逝，在良好的氣氛下相互了解。 照顧失智症患者是非常辛苦且難為的，即使在有良好準備的狀態下開始照顧的歷程，照顧者也常在無形之中把太多壓力加諸在自己的身上，不但影響自己的日常生活，甚至造成生活或身體上的不適。因此，照顧者學習自我壓力的調適，使自己在照護過程中不至於崩潰，是非常重要的。 照顧者的十大心理調適 1. 我健康，患者才健康。 2. 有足夠休息，才能照顧好患者。 3. 支援越多，越能事半功倍。 4. 一定有人可以協助我。 5. 情緒應疏通，不應阻塞。 6. 我做的是很有價值的事。 7. 肯定並獎賞自己。 8. 應多與他人交流與學習照護技巧。 9. 寫下照顧日誌，方便他人接手。 10. 運用資源協助照顧工作，維持正常的社交活動。 照顧者是「人」，當然有做為一個人的基本權利。但許多時候犧牲奉獻的照顧者忘了自己的需求，讓照顧工作佔了生活的大部份，即使有需求也覺得應以照顧父母為重，不應找理由不照顧。長期下來，累積的疲憊造成照顧者身心崩潰。因此，為了走長遠的路，以及有良好的照顧品質，照顧者必須謹記照顧者的權利。 照顧者的十大權利： 1. 我有權利照顧自己。這不是自私，這可以讓我提供更好的照顧。 2. 我有權利尋求別人的幫助(即使有親人反對)，因為我了解自己能力與耐力的限度。 3. 我有權利和過去失智親人仍健康時，一樣地維持我的個人生活。 4. 我有權利做一些只為我自己的事，我了解我已經做了我能為失智親人做的事 (在合理的範圍內)。 5. 我有權利偶而生氣、憂鬱以及表達其他困擾的情緒。 6. 我有權利拒絕親人有意無意經由罪惡感、生氣、憂鬱來操縱我。 7. 我有權利接受他人的體恤、情感、諒解以及接納我對失智親人所做的事。 8. 我有權利對我所完成的事感到自豪，為我的勇氣鼓掌。 9. 我有權利保護我的個體性，保護追求個人生活的權利。當失智親人不再需要我全時間照顧時，這可以支撐我生活下去。 10. 我有權利期待並要求國家對失智症患者及照顧者有進一步的協助。